List mamy do chorego Bartusia

200-125 300-115 200-105 200-310 640-911 300-075 300-320 300-360 642-998 QV_DEVELOPER_01 400-101 700-501 117-201 70-696 700-505 600-199

Dziś poznamy historię Bartusia troszeczkę inaczej, poczytajcie..

Witaj Bartusiu.
Gdy dowiedziałam się w szpitalu, że masz Zespół Downa byłam zrozpaczona. To koniec, pomyślałam. Widziałam przed tobą i przed nami tylko bariery: upośledzenie, cierpienie, choroby, trudności finansowe, samotność czy odrzucenie.

Czułam, że zawalił się cały mój świat, a ból jaki mi towarzyszył przez długi czas był niewyobrażalny. Nie mogłam uwierzyć, że urodziłeś się niepełnosprawny i nie można cię z tego wyleczyć. Myśl o tragedii jaka nas spotkała, wydawała mi się przepaścią.

Zakończył się pewien etap naszego życia, a nastąpił początek życia z tobą, którego wychowanie było dla nas wielką niewiadomą. Z upływem czasu docierały do nas kolejne druzgocące informacje związane z twoim zdrowiem. Okazało się, że masz niedosłuch i musisz nosić aparat słuchowy. Szybko zdiagnozowano ci wadę serca. Taką dużą dziurkę w maleńkim serduszku, przez co niewiele przybierałeś na wadze, bo wszystkie swoje siły kumulowałeś po to, by przeżyć. W dniu, kiedy operowali twoje serce wszystko się zmieniło. Uświadomiłam sobie, że mogę cię już nigdy nie zobaczyć, wziąć na ręce i przytulić. Kiedy anestezjolog zabierał mi cię z rąk, coś się przełamało. Wiedziałam już, że najważniejsze jest to, abyś przeżył i był szczęśliwy, a także co najważniejsze, że kocham cię ponad wszystko. Jesteś moją małą iskierką i muszę zacząć być dla ciebie silna. W szpitalu po operacji pierwszy raz uśmiechnąłeś się do mnie i był to dla mnie najpiękniejszy uśmiech na świecie.

Kiedy dochodziłeś do zdrowia i nabierałeś siły, zaczęłam czytać wszystko na temat Zespołu Downa. Zdałam sobie sprawę, że czeka nas wielkie wyzwanie, ciężka praca do końca życia. Kiedy od kardiologa otrzymaliśmy zielone światło, zaczęliśmy cię rehabilitować. Od tego momentu jeździmy do wielu specjalistów. Tak więc dni mijają nam bardzo szybko. Jestem głęboko przekonana, że dzięki naszym staraniom, ćwiczeniom będziesz silnym i sprawnym ruchowo chłopcem, a dzięki zajęciom logopedycznym będziesz mówił. Moim marzeniem jest to, abyś w przyszłości był samodzielny. Wierzę w to, bo przecież wszystko jest możliwe, a cuda się zdarzają.

Kiedy w zeszłą wiosnę zacząłeś gaworzyć, bardzo czekałam, aż usłyszę od ciebie słowo „mama”.

I stało się! A dźwięk tego słowa, to najpiękniejsza muzyka świata.

Masz cudowny uśmiech i kiedy tylko nas zobaczysz, ma się wrażenie, że fruwasz z radości. Jak mały i słodki aniołek. Widzę efekty ciężkiej, intensywnej rehabilitacji i nie mogę już doczekać się etapu, kiedy będziesz chodził.

Od momentu, jak się pojawiłeś, nasze życie bardzo się zmieniło. Już wiem, że nie da się zrealizować wszystkich planów, jakie przygotowałam dla ciebie przez dziewięć miesięcy. Ale wiem też, że nie trzeba rezygnować ze wszystkich marzeń. Wystarczy je trochę zmodyfikować, a duża ich część stanie się znowu realna.

A później pojawią się nowe, zupełnie zaskakujące marzenia, o które warto walczyć.

Mamy mnóstwo pytań, mnóstwo różnych myśli o naszą przyszłość. Ale na odpowiedzi na nie musi upłynąć jeszcze sporo czasu. Muszę dać czas sobie, tobie i moim najbliższym.

To prawda, że wszystko co nas spotkało jest dużym wyzwaniem. Musieliśmy trochę przeorganizować naszą rodzinę, ale dzisiaj już nie wyobrażamy sobie bez ciebie życia. Uczymy się wszyscy pokory i cierpliwości. Uczymy się odporności na spotykające nas, niewybredne czasem, komentarze i uwagi. Nauczyliśmy się spokojnie mówić, że masz Zespół Downa.

Tak bardzo bałam się odrzucenia, a jestem dumna i szczęśliwa, że mamy naszą rodzinę, przyjaciół, znajomych, kolegów i koleżanki z pracy. Mimo naszych wcześniejszych obaw, krąg osób nie uszczuplił się, lecz wręcz przeciwnie, dzięki tobie, poznaliśmy wielu wspaniałych

i przyjaznych ludzi. To nie koniec świata, tylko początek czegoś bardzo, ale to bardzo ważnego.

Pozdrawiam,

Wioleta Gruszczyk

(mama Bartosza Gruszczyka)

Brak komentarzy.

Leave a comment